Tem uma doença rara ou cuida de alguém com uma doença rara? Partilhe a sua experiência e descreva como a pandemia de COVID-19 está a afetá-lo(a) preenchendo este questionário.
Este questionário apenas demora cerca de 15 minutos a preencher.
Este questionário irá ajudar a EURORDIS-Rare Diseases Europe, uma aliança não governamental de mais de 900 associações de doentes e sem fins lucrativos, a compreender a sua experiência da pandemia de COVID-19. Iremos partilhar consigo os resultados globais do questionário e comunicaremos esses mesmos resultados (sem fornecer as suas respostas individuais) aos órgãos decisores.
O objetivo é dar voz às necessidades específicas dos doentes com doenças raras relativamente à pandemia de COVID-19 e propor soluções práticas de modo a garantir que os doentes com doenças raras sejam tidos em consideração durante a gestão da pandemia. Os seus dados de contacto e quaisquer registos escritos das suas respostas durante o estudo serão guardados num local seguro, ao qual apenas a equipa de investigação tem acesso.
Caso tenha quaisquer dúvidas durante a participação neste estudo, pode enviar um e-mail para rare.barometer@eurordis.org ou telefonar para o nosso escritório através do número +33 1 56 53 52 63.